刘连昌代表：尽快建立罕见病“同情用药制度”

　　【财新网】（记者 赵晗）中国的罕见病患者约有2000万人，但有药可医的只有大约20万。罕见病患者父亲、全国人大代表、兰州市城关区人武部部长刘连昌议案建议，应推广上海、青岛等地经验，确保罕见病患者及时得到医疗保障。

　　罕见病是指发病率极低的疾病，在美国，是指年患病人数少于20万例或发病人口少于1/5000的疾病，在欧盟国家是指发病人口比例少于5/10000的疾病。

　　中国目前还没有官方认可的罕见病定义，但有罕见病救助机构推估，中国罕见病患者已经超过2000万人。一份回收了1771份有关罕见病病友生存状况的网络问卷，收录了包括瓷娃娃、渐冻症、白化病、黏多糖贮积症等142大类罕见病病种。