重症肌无力群体发布生存报告呼吁关注
2014年06月15日呼吁推动重症肌无力相关的医疗研究、完善惠及重症肌无力群体的医疗保障制度、多渠道促进重症肌无力群体实现就业、搭建有效的重症肌无力群体互动平台，以改善重症肌无力患者的生存状况
女童雅雅所患眼癌俗称“猫眼” 这是一种什么病？|特稿精选
2014年06月06日一种治愈率本应很高的罕见病，在中国却让数以万计的患儿失去了眼睛
21名罕见病患者致信北京千所小学校长
2014年02月28日适逢第七个国际罕见病日，21名罕见病患者致信北京1000所小学校长，倡导该群体平等的受教育权利。罕见病发展中心也举办系列活动，呼吁把把罕见病用药纳入医保
尴尬“孤儿药”
2013年03月08日全世界确认的罕见病有近7000种，中国各类罕见病患者估计超过1000万。他们的生命健康权如何捍卫
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