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罕见病药退出中国 患者酝酿海外代购

2016年03月10日 18:53 来源于 财新网
全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁紧急呼吁:海外代购药品不安全,建议从国家层面尽快解决断药问题

  【财新网】(记者 王婧 刘佳英)如何去海外代购药品,这是中国大约三十名多发性硬化症患者近期在微信群中热议的话题。全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁紧急呼吁:海外代购药品不安全,建议从国家层面尽快解决断药问题。

  3月8日,财新网报道了拜耳公司旗下药物“倍泰龙”即将退出中国。倍泰龙是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。中国正在使用该药物的患者共有近千名,他们即将面临断药的困境。(详见财新网报道“唯一药物退出中国 逾万罕见病患者无药可治” )

  作为患者个体,他们目前能够想到的方案,只有跨国购买药品。

  对此,全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁10日在接受财新记者采访时表示:药品代购从可行性、安全性上均存在较高的风险,不建议患者采用这一方式自行解决断药困境。丁洁同时是国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会的副主任委员。

  丁洁称,无论是国内还是国外,对处方药的管理都非常严格。没有在国外的医院就诊,境外医生也很难开出处方药。此外,代购药品的安全性风险较高,因为药品的运输、保存条件,均非普通物品可比。

  丁洁称,医生在开处方时,需要考虑患者用药后的反应。这不仅仅是看药品是否有效,还要看是否安全。而患者自行从海外购买药品使用,往往会忽视其安全性。“用药是否安全,有时候患者自己是不知道的。比如可能你希望治疗的是肌肉,但安全性涉及到你的肝脏、肾脏甚至是脑细胞。这种潜在风险非常大。”丁洁说。

  丁洁认为:多发性硬化症患者的断药危机,不应由患者自行解决,而应从国家层面统筹解决。中国亟需立法保障罕见病患者的各项权利。

  3月8日,国家卫计委主任李斌在新闻发布会上称,关于满足群众用药,解决专利药价格很贵,群众用不起的问题,已经采取国家谈判的措施。

  不过,据财新记者了解,首批纳入国家谈判试点的5种药物,暂时不包括用于罕见病的药物。

  “为什么我们要针对罕见病立法?如果不立法,罕见病在医疗保障的大盘子里,要么被稀释了,要么被无视了。”丁洁说。她此次向全国政协提交了三份有关罕见病立法的提案。

  丁洁提议将罕见病用药纳入医保。她说,在诸多罕见病专家接诊的患者中,因为经济能力而用不起药的患者比比皆是。

  丁洁的调研显示:就罕见病的医药治疗费用报销比例而言,只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%,其中63%的家庭无法承担其费用支出,而放弃治疗或者因病致贫、因病返贫。       

  据财新记者了解,目前中国仅有青岛对多发性硬化症患者有特药政策,可以给予一定程度的报销,其余城市的患者在接受中华慈善总会赠药的情况下,尚需要为此病承担每年大约4万元的用药费用。

  “任何疾病,不管是多见还是罕见,在政策层面,都应该得到公平的、平等的诊治和对待。这就是对罕见病进行立法的最原始、最基本的出发点。”丁洁说。

责任编辑:贺信 | 版面编辑:王丽琨
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