【财新网】（记者 王婧 刘佳英）如何去海外代购药品，这是中国大约三十名多发性硬化症患者近期在微信群中热议的话题。全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁紧急呼吁：海外代购药品不安全，建议从国家层面尽快解决断药问题。
3月8日，财新网报道了拜耳公司旗下药物“倍泰龙”即将退出中国。倍泰龙是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。中国正在使用该药物的患者共有近千名，他们即将面临断药的困境。（详见财新网报道“唯一药物退出中国 逾万罕见病患者无药可治” ）
作为患者个体，他们目前能够想到的方案，只有跨国购买药品。
对此，全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁10日在接受财新记者采访时表示：药品代购从可行性、安全性上均存在较高的风险，不建议患者采用这一方式自行解决断药困境。丁洁同时是国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会的副主任委员。
丁洁称，无论是国内还是国外，对处方药的管理都非常严格。没有在国外的医院就诊，境外医生也很难开出处方药。此外，代购药品的安全性风险较高，因为药品的运输、保存条件，均非普通物品可比。
丁洁称，医生在开处方时，需要考虑患者用药后的反应。这不仅仅是看药品是否有效，还要看是否安全。而患者自行从海外购买药品使用，往往会忽视其安全性。“用药是否安全，有时候患者自己是不知道的。比如可能你希望治疗的是肌肉，但安全性涉及到你的肝脏、肾脏甚至是脑细胞。这种潜在风险非常大。”丁洁说。
丁洁认为：多发性硬化症患者的断药危机，不应由患者自行解决，而应从国家层面统筹解决。中国亟需立法保障罕见病患者的各项权利。
3月8日，国家卫计委主任李斌在新闻发布会上称，关于满足群众用药，解决专利药价格很贵，群众用不起的问题，已经采取国家谈判的措施。
不过，据财新记者了解，首批纳入国家谈判试点的5种药物，暂时不包括用于罕见病的药物。
“为什么我们要针对罕见病立法？如果不立法，罕见病在医疗保障的大盘子里，要么被稀释了，要么被无视了。”丁洁说。她此次向全国政协提交了三份有关罕见病立法的提案。
丁洁提议将罕见病用药纳入医保。她说，在诸多罕见病专家接诊的患者中，因为经济能力而用不起药的患者比比皆是。
丁洁的调研显示：就罕见病的医药治疗费用报销比例而言，只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%，其中63%的家庭无法承担其费用支出，而放弃治疗或者因病致贫、因病返贫。
据财新记者了解，目前中国仅有青岛对多发性硬化症患者有特药政策，可以给予一定程度的报销，其余城市的患者在接受中华慈善总会赠药的情况下，尚需要为此病承担每年大约4万元的用药费用。
“任何疾病，不管是多见还是罕见，在政策层面，都应该得到公平的、平等的诊治和对待。这就是对罕见病进行立法的最原始、最基本的出发点。”丁洁说。
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